Marathon im Dunkeln: 1 Jahr Long-COVID

Irgendwo las ich mal: „Eines der schwersten Dinge im Leben ist es, die Realität so zu akzeptieren, wie sie ist.“ Ich hatte ernstlich gehofft, keine Fortsetzung meiner Chronik der Auflösung schreiben zu müssen, die ich im Mai hier verbloggte. Aber … here we are. Manche Hoffnung geht nicht auf, dafür das Leben weiter. Wie, das kommt hier.

Der Sommer ist ein Traum: bestes Wetter, ein Wohnort am Meer, einen Urlaubskalender voller fantastischer Tagesausflüge, ein tolles Sportprogramm – all das als persönliche Reha-Maßnahme zum Wiederaufbau des lädierten Körpers plus richtig viel Zeit zum Erdbeerpflücken, Boot fahren, Eis essen und Zeit mit Freunden. Was will man mehr? Nun. Dass aus dem Traum auch Wirklichkeit wird. Stattdessen findet dieser Sommer bloß in meinem Kopf statt.

Unter der Sonne des Scheiterns

Ich schaffe im Juli und August einen einzigen Ausflug. Einen Tag danach geht mein Körper in den Vollstreik und ich kann wieder nur tagelang liegen. „Wir sind noch nicht so weit“, informiert mich mein Hirn. „Klugscheißer …“, ätze ich zurück. Dann eben was anderes in kleineren Etappen. Ich warte auf den nächsten guten Tag und ziehe meine Laufschuhe an. „Nur 10 Minuten“, denk ich, ein Bruchteil meines früheren Jogging-Pensums. Mein eiserner Wille und die Bewegungslust treiben mich olympiaverdächtige 500 Meter weit, dann verwandelt sich der Körper in einen Bleiklumpen. Die bodenlose Schwäche ist zurück. Ich mich schleppe mich zur nächsten Bank an der Strecke – und schlafe ein.

Als ich kurze Zeit später wieder zu mir komme, spähe ich recht betreten um mich. Bin ich etwa gerade in Schlabberklamotten am lichten Tag auf einer Parkbank eingenickt? Das ist das Stichwort für den pathetischen Moment meiner Fantasie und ich sehe die Schlagzeile der örtlichen Tageszeitung vor mir: „Lerncoach wegen Longcovid unter der Brücke gelandet.“ Ich mache das Spiel kurz mit und suche mir in Gedanken die schönste der vielen Brücken meiner Hansestadt aus. Wenn schon untergehen, dann mit Stil. Und freue mich kurz über die unerwartete Komik in dieser tragischen Vorstellung.

Mir kommen Formulierungen aus Hirschhausens Long-Covid-Doku (dringende Watch-Empfehlung für die postpandemische Allgemeinbildung) in den Sinn. Dieses Phänomen sei „die leiseste humanitäre Katastrophe“ und, je länger es dauere, auch der „soziale Abstieg“, weil man mit der Gesundheit das Sozialleben verliere, dann oft auch den Job und die Finanzen. Ich nicke. Das macht Angst. Doch dann meldet sich mich mein Pragmatismus: „Hallo! So weit ist es aber noch nicht und wird es auch nicht kommen, basta!“

Die unbequeme Wahrheit

Dennoch sickert die enttäuschende Erkenntnis in mein Bewusstsein: Ich bin noch lange nicht gesund und meine tapferen Versuche, mich aus der Schwäche herauszutrainieren, verschlimmern das Ganze eher. Das ist ein herber Schlag für die hoffnungsvolle Kämpferin in mir. Ich verstehe erst jetzt so richtig, dass der Weg zurück noch weiter ist als gedacht. Bei dieser noch unerforschten und komplexen Folge-Erkrankung, bei der alle möglichen Systeme des Körpers betroffen sein können (Nerven, Gefäße, Herz-Kreislauf, Muskeln, Knochen) kann ich nichts tun, um die Heilung merklich zu beschleunigen.

Das macht nicht nur mich nervös. Alle Welt sucht nach Erklärungen und Lösungen und ich werde bombardiert mit gutgemeinten Tipps von wissenschaftlich bis wild. „Warum dauert das so lange?“, ist die Frage aller Fragen. Das sind wir nicht gewohnt. Die Erkrankung hat ihre Antwort noch nicht preisgegeben. Aber mein Bauch weiß: Sie hat ihre eigene Zeitrechnung. Und während mein Verstand das begreift, hadert meine Seele mit der Last der Länge, der zermürbten Zuversicht und wundgelegenen Hoffnung, der Unsicherheit und dem Verlust der Dinge, zu denen ich nicht mehr in der Lage bin. Ich vermisse mein ungelähmtes, buntes Leben. Ich vermisse mich. Und bin mir ab und zu nicht sicher, ob ich es bis zum Ende des Tunnels noch schaffe.

Mir ist immer mal zum Heulen zumute – was ich dann auch tue. Denn wie Barbara Sher in einem ihrer herzerfrischenden Bücher empfiehlt, sollte man „mindestens einmal pro Tag einen Mini-Nervenzusammenbruch inszenieren.“ Denn wir hätten vergessen, „dass ein paar Tränen den Stress dahinschmelzen lassen, so wie heißes Wasser einen Eiswürfel zum Schmelzen bringt.“ Stimmt. Und so hangele ich mich weiter durch die vielen Tage mit ihren unsichtbaren Rissen, die sich wie Gletscherspalten plötzlich vor mir auftun. Einen Moment fühl ich mich ok – dann ist es, als würde mein Körper abstürzen.

„Crash“ nennt sich sinniger Weise dieser körperliche Stromausfall im Fachjargon. Manchmal kann ich ihn verhindern, indem ich viele kleine Pause mache, in denen ich mit geschlossenen Augen einfach bewegungslos irgendwo liege und hoffe, dass mein Körper so neue Energie sammelt. Wenn ich merke, dass der Akku dann doch wieder etwas lädt, bin ich glücklich. Ein gefühlter Quantensprung im Vergleich zu Anfang 2022.

Mitgefühl in der Metamorphose

„So ein Alltag muss sehr schwer auszuhalten sein“, höre ich die maskierte Spezialistin sagen, die mir gegenüber sitzt. „Ich meine, Sie haben sich ja quasi über Nacht durch diese Infektion vom einem High-Achiever verwandelt in … “ Sie schaut mich fragend an. Ich biete an: „ … eine Schnecke?“ Das ist wirklich nicht das beste Gegensatzpaar, das ich je gebildet habe. Aber schließlich bin ich ja bei ihr, weil auch mein Gehirn unter bestimmten Bedingungen noch nicht wieder so arbeitet, wie ich das gewohnt bin. Das ist eigentlich nicht witzig, aber wir müssen beide lächeln.

„Was für eine Metamorphose“, denke ich beim Abschied, und bin umso dankbarer für noch eine empathisch-kreative Fachkraft an meiner Seite, die mir ein risikoarmes Experiment vorschlägt, um mir zu helfen. Sie hat die Zeichen der Zeit erkannt: Wenn es zu diesem neuen globalen Phänomen noch keine Medikamenten-Studien gibt, machen wir eben unsere eigene. Nimm das, du doofes Long-Covid-Dingsda.

Als ich meiner Freiburg-Verbindung am Telefon zu erklären versuche, wie sich das Ganze anfühlt, eiere ich ziemlich herum: „ Das ist … also, fast scheint … es kommt mir vor wie …“. Ich kann dieses Wort einfach nicht aussprechen, das sich anbieten will. Aber vom anderen Ende wird mein Lückentext schließlich ganz ruhig ausgefüllt: „Folter.“ Menschen, die mitfühlen, das Elend mit aushalten und wissen, wann man nix weiter sagen muss, sind Gold wert. Und die Mediziner, Wissenschaftler und Politiker, die dem Rätsel auf den Grund gehen wollen, sich wirklich für die Betroffenen engagieren und dafür sorgen, dass Forschungsgelder freigemacht werden, auch. Auf dem ersten Long-Covid-Kongress in Deutschland beschreibt eine betroffene Medizinerin die Situation so: „Long-Covid ist ein Drama, eine Katastrophe. Die Betroffenen verlieren ihr Leben, ohne zu sterben. Sie verlieren ihre Identität.“ Uiii. Ich bin also nicht die einzige, der so krasse Worte einfallen.

Kurz darauf kommt eine SMS aus dem Süden hinterher: „Was nicht zu reparieren ist, heilt von selbst. Das glaub ich mit dir.“ Und dann noch eine von woanders, von einer Mitbetroffenen: „ … und wenn du dann irgendwann wieder an die Zukunft denken kannst, ohne zu weinen, weißt du, dass du das Schlimmste geschafft hast.“ Ich stelle fest: Aushalten lässt sich das alles besser, wenn ich den Zeithorizont so klein wie möglich halte. Immer nur einen Tag nach dem anderen nehmen. Im Notfall eine Stunde nach der anderen. Nicht an die Zukunft denken, keine Pläne schmieden, keine Ziele setzen. Im Moment bleiben. Den Frieden im Hier und Jetzt finden. Daran festhalten, dass es irgendwann gut werden wird. Und in den nachtschwarzen Momenten Psalm 23 beten.

Neu leben lernen

Die ungeklärte Frage, was da genau mit meinem Körper passiert, lässt mich nicht los. Es ist zugegeben ziemlich beunruhigend, sich selbst so zu erleben. Um klarer zu sehen, ob ich mit meiner kleinen Energie vielleicht noch besser umgehen könnte, mache ich – ganz Coach – eine Liste mit Alltagstätigkeiten, denen ich Energieportionen zuweise, die sie meiner Erfahrung nach jeweils aufbrauchen. Was natürlich je nach Tagesform unterschiedlich ist. Duschen und Einkaufen sind an schlechten Tagen Dinge, die mich so anstrengen, dass es das Einzige ist, was ich hinbekomme. Oder nicht mal das.

An durchschnittlichen Tagen kann ich oft einen kleinen Spaziergang machen, 10 Minuten Radfahren, 1-2 Stunden ganz normal arbeiten und eine Stunde mit Lieblingsmenschen verbringen. Ende. Ein Telefonat dagegen mit beispielsweise einer vorgeschalteten Warteschleife in irgendeiner Behörde oder auch Kochen kann dazu führen, dass ich entweder sofort Kopfschmerzen bekomme, mir die Beine wegrutschen oder sich der Herzschlag zu Tinnitusstärke auswächst. Gruppenaktionen und viel digitaler Kram verursachen eine Art Kabelbrand im Kopf. Und in mir klopft der Zweifel an: Ist das eigentlich noch normal?

Mikro-Aufgaben und Zirkeltraining-Modus

„Jaja“, beruhigt mich meine Selbsthilfegruppe für Long-Covid-Betroffene, in die ich im Oktober einsteige. Alle kennen das auf die eine oder andere Art. Und erleben, wie schwer erklärbar und nachvollziehbar das für andere ist. Wir verstehen es ja selbst nicht. Aber es nennt sich „Belastungsintoleranz“. Jeder hat seine eigenen Tätigkeiten, die ihn unterschiedlich stark anstrengen. Und egal, ob die Belastung physischer, kognitiver oder emotionaler Art ist – der Körper reagiert prompt mit Symptomen, oder besser: Er überreagiert. Wie ohne jegliche Schutzhülle oder Filter. Als fehle die Haut.

Das Gebot zur Genesung lautet daher: Auf gar keinen Fall ans Kraftlimit gehen. Bloß nicht. Sondern ausruhen und in kleinen Portionen das Leben bewältigen. „Pacing“ betreiben, das strikte Haushalten mit der eigenen Kraft, damit der Körper die Energie für den Heilungsprozess bunkern kann. So stelle ich es mir vor. Und so weit glänzt die Theorie. Praktisch ähneln meine Versuche eher dem Trial-and-Error-Verfahren einer Langzeitstudie. Es ist mühsam, zäh und anstrengend, das Vor und Zurück zu ertragen. Und hat man dann die individuelle Kraftgrenze herausgefunden, braucht es unglaublich viel Disziplin, sie einzuhalten. „Soso, Müll rausbringen ist heute also nicht mehr drin. Lächerlich … “, denke ich, verdrehe heimlich die Augen und trommle in Gedanken mit allen verfügbaren Fingern und Zehen vor Ungeduld herum. Aber ich bleibe auf dem Sofa. Und werde damit belohnt, mich am nächsten Tag ein kleines bisschen besser zu fühlen. Oder zumindest nicht schlechter. Mein Herz tanzt Boogie.

Seither wache ich auf, checke mein Wie-krank-oder-gesund-fühle-ich-mich-denn-heute-so?-Empfinden und notiere meinen verfügbaren Energielevel. Davon ausgehend definiere ich anhand meiner Energieportion-Liste die möglichen Mikro-Aufgaben wie: Mails checken – Pause – eine Mail beantworten – Pause – 30 Minuten arbeiten – lange Pause – nochmal 30 Minuten arbeiten  – Mittagsschlaf … Vorausgesetzt, mein Energielevel ändert sich nicht über den Tag, geht das gut. Sonst muss ich natürlich umplanen. Aber dieses Leben im Zirkeltraining-Modus funktioniert.

Mittlerweile sogar auch beim Joggen. Solange meine Laufhäppchen die 5-Minutenmarke nicht überschreiten und ich artig dazwischen langsam gehe. Aber so schaffe ich mittlerweile sogar die alte Runde. In mehr als doppelter Zeit, versteht sich. Ganz Schnecke eben. Als ich meinem Lieblingsmenschen in der Hauptstadt von meinen weltbewegenden Fortschritten berichte, kommt das hier als Reaktion. Und ich mach mir eine innere Notiz: „Die richtigen Menschen und Humor kann mir Long-Covid nicht nehmen.“

Expertenstatus und Bildungsauftrag

Ich sitze mal wieder bei einem Medizin-Profi und der bestaunt meinen Verlauf, die vielen Symptome und meine stoische Haltung. Dass man „stoisch“ auch durchaus mal mit „entgeistert“ oder „schockiert“ ersetzen könnte, behalte ich heute für mich. Ich finde, man muss sich nicht unnötig selbst schwächen. Er ist daher immer noch begeistert: „Sie müsste man ins Fernsehen bringen!“ Och, nööö. „Sie haben ja wirklich alles, was LongCovid zu bieten hat.“ Ähm, war das jetzt ein Kompliment? Das mit dem Fernsehen ist jedenfalls noch nicht passiert. Aber dafür gab es eine Anfrage von einem Buchverlag, einen Artikel im Ostholsteiner Anzeiger und ein Interview bei einer Info-Veranstaltung der Deutschen Bahn. Die Chronik der Auflösung hat ein paar Wellen geschlagen, auf die ich nicht vorbereitet war. Werde ich jetzt etwa als Longcovid-Expertin wahrgenommen? Na, toll. Kann ich nicht ne andere Rolle bekommen?

Doch die Regie meines Lebens hat mich nicht gefragt. So ist das manchmal. Manchmal wählt man nicht. Da wird man besetzt, ob man will oder nicht. Und wenn man sich dann nicht zu sehr sträubt, kann es passieren, dass sich doch das Gute darin entdecken lässt: Wenn ich an die vielen unfassbar berührenden, vertrauensvollen und dankbaren Rückmeldungen denke, die ich seit der Chronik erhalte, leuchtet in mir so etwas wie Sinn auf, der wie ein Stern über meinem dunklen 2022 strahlt. Weil ich weiß, dass ich anderen Betroffenen oder Angehörigen helfen konnte, eine Sprache für das zu finden, was einen sprachlos macht; weil ich weiß, dass ich eine Art neuen Bildungsauftrag erfüllen konnte, indem ich helfe, Longcovid besser zu verstehen und womöglich sogar Mut machen kann, dass es zu schaffen ist; egal wie und wie lang der Marathon dauert.

Die Rückkehr der Demut

Das macht mich irgendwie … ja, wie? Demütig. Es ist nur dieses uralte, fast vergessene Wort, das mir dazu einfällt und kaum noch einer versteht. Aber wieder benutzt wird. In Äußerungen mancher Politiker angesichts der vielen globalen Krisen, im Zusammenhang mit dem Ukrainekrieg und seinen Folgen, von den Wissenschaftlern auf dem Long-Covid-Kongress – und auch bereits im Frühjahr von meiner Hausärztin.

„Demut, Frau Penno“, sagt sie, als wir uns meinen Zustand ansehen. Und ich glaube, sie meint uns beide. Sich selbst, weil sie zugeben muss und kann, dass sie kaum Hilfe weiß – und mich, weil ich meine alten Erwartungen an Genesung und Gesundheit loslassen muss. Demut ist nötig, um Dinge, die außerhalb unserer Kontrolle liegen und für die es noch keine Lösung gibt, akzeptieren zu lernen. Grenzen annehmen zu können. Uns nicht für Gott zu halten. Dankbar zu sein für das, was noch geht. Und für das, was noch schlimmer sein könnte – es aber nicht ist. Nicht aufhören, anderen Gutes zu tun, weil es Sinn stiftet und der Seele guttut.

Wenn es nach mir ginge, würde ich natürlich am liebsten in meinem Tagesablauf wie früher ohne Mätzchen durchregieren. Aber es ist, wie es ist. Und es „dauert so lange, wie es dauert“, so das Mantra der Selbsthilfegruppe. Mit dieser Gesinnung lässt sich vieles besser aushalten – und wenn man sich dann noch auf die Suche nach dem Segen macht, der oft in unangenehmen, schweren Situationen versteckt ist, oder nach der Lernerfahrung, die einen reicher macht, geht es wieder etwas leichter.

Überrascht vom Winter

Dann kann es allerdings auch passieren, dass man von den unerwartet guten Tagen nahezu umgeworfen wird: Als ich das Schaufenster sehe, falle ich fast vom Rad. Dieser Laden ist neu, oder? Ein dekorierter Dschungel aus knallbunten Gräsern, skulpturähnlichen Zweigen von Beerensträuchern in stylishen Bodenvasen und leuchteten Blüten zieht mich magisch an, so dass ich ziemlich abrupt in die halboffene Ladentür stürme. „Ihr Schaufenster ist ja der Wahnsinn!“, platzt es aus mir heraus. „Diese Farben – sind die echt und was sind das überhaupt für irre Pflanzen?“ Dann fühle ich mich auf einmal wie betäubt oder irgendwie sediert, wie unter Drogen gesetzt – betört ist das Wort! – von dem Zauber dieses Ladens. Einen Moment lang wundere ich mich über den Zustand, in dem ich mich befinde: ohne Höflichkeitsformel, völlig hyper, irgendwie bisschen bluna. Und dann bin ich plötzlich ganz klar: Ich habe einen Farbrausch.

Etwas Vergleichbares passiert mir, als ich spontan auf den Weihnachtsmarkt geschleppt werde: Ich bin von den Lichtern und der Stimmung so fasziniert wie zuletzt als Kind. Dieses inneren Staunen, als würde man das alles zum ersten Mal sehen und als würde sich das Funkeln und Glitzern tief in die Seele eingraben und dort still und hell weiterleuchten … Ich kann mein Glück nicht fassen und laufe innerlich über. Der Zauber ist zurück.

Nach der langen dunklen Zeit auf der Ersatzbank des Lebens, die mich zum Zuschauen verbannt hat, bin ich dem normalen Leben und allem, was pulsiert, völlig entwöhnt. Und nun ist es, als stolpere ich hinein in eine Welt, in der ich noch nie vorher gegangen bin. Als hätte ich mein Narnia entdeckt. Neues Leben. Licht leuchtet nach langen, schwarzen Nächten eben heller als sonst. „Das ist wirklich was wert .. “, denke ich auf dem Nachhauseweg und höre von irgendwo her ein Lied, das nach neuer Zuversicht klingt und sich wie eine warme Decke um mein Herz legt.

Die nächste Hoffnung

Ich habe in 2022 so viele Hoffnungen auf einmal loslassen und neue wieder begraben müssen wie noch nie zuvor. Aber vielleicht geht es bei der Hoffnung gar nicht so sehr darum, dass eintrifft, worauf man hofft. Vielleicht ist es viel entscheidender, dass man die Augen offen hält, um sie wiederzufinden. Um weitergehen zu können. Um sich nicht überrollen zu lassen von düsteren Zeiten. Manche Hoffnung geht nicht auf. Manche ist auch falsch und es ist besser, sie stirbt schnell.

Aber irgendwie kommt sie dann woanders wieder um die Ecke und nimmt einen an die Hand, bis zur nächsten Etappe. Ich stelle fest: Da ist diese Kraft, die es einem gar nicht so leicht macht aufzugeben. Das Licht im Dunkeln. Und ich staune. Über Monat 13 meines Post-Covid-Lebens. Über das Wunder des Lebens an sich. Und ganz vorsichtig und behutsam über eine nie dagewesene Stabilität auf mittlerem Niveau am Ende des Jahres. Mit dieser stillen Hoffnung träume ich von Winterschlaf im Vertrauen darauf, dass beim Aufwachen wieder Frühling wird und Neues entsteht – und davon, dass ich dann hier Worte finden werde, die nach Jubel-Fanfaren des Überwindens klingen.

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… und hier gehts zu Teil 3: Aufgeben ausgeschlossen – 2 Jahre Post-Covid 

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